Pro Bono Huminum

Премия ProBono Huminum вручается выдающимся личностям, компаниям, научным учреждениям и неправительственным организациям, инновационная деятельность которых позволила облегчить доступ к биофармацевтическому лечению для уязвимых слоёв населения и, тем самым, помогла улучшить условия жизни людей.

В этом году Жюри Премии Галена решило отметить Благотворительный Фонд «Дети Бэла» и Ксению Раппопорт за участие в судьбе детей, больных буллезным эпидермолизом (БЭ). Фонд оказывает практическую помощь детям и дарит надежду детям и их родным.

Премию ProBono Humanum вручает Леонид Михайлович Рошаль, Президент Национальной Медицинской Палаты Благотворительный Фонд «Дети БЭЛА» создан для оказания помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом. Это редкое и на сегодняшний день неизлечимое заболевание. Но совершенно верно сказано: если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Мировой опыт показывает, что дети-бабочки, как принято называть детей с этим недугом, могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо. И мы видим нашу задачу в том, чтобы БЭ был лишь диагнозом, а не приговором!

Мы реализуем несколько проектов, среди которых адресная поддержка семей, помощь в приобретении необходимых медикаментов и многое другое. Но самыми важными мы считаем медицинские программы: обучение и стажировки специалистов, патронаж больных БЭ, обеспечение информационной и методологической поддержки врачей.

Ксения Раппопорт

Ксения Раппопорт – Президент Попечительского Совета Фонда «Дети БЭла» и осуществляет контроль за реализацией проектов фонда, а также надзорные функции по использованию денежных средств. Ксения, как и все члены попечительского совета, выполняет свои обязанности в фонде абсолютно безвозмездно. Ксения также является ведущей актрисой Санкт-Петербургского малого драматического театра и заслуженной артисткой России.

Для получения более подробной информации или для совершения пожертвования, посетите сайт http://deti-bela.ru/